Cette histoire fait partie Prix fixéla couverture de CNET sur la façon dont de vraies personnes font face au coût élevé de la vie aux États-Unis.
Lorsque Savanna Braun, 27 ans, a changé d’emploi en décembre dernier, elle avait plus à se soucier que de rencontrer des collègues et de s’adapter à un horaire inconnu. Un nouvel emploi signifiait une assurance différente, et cela signifiait sauter à travers des cerceaux pour obtenir l’approbation de ses médicaments sur ordonnance qui lui ont sauvé la vie.
Avec une couverture d’assurance, qui lui coûte environ 5 100 $ par an, elle paie 960 $ de plus par an pour les médicaments destinés à traiter son asthme sévère, son rhumatisme psoriasique et sa dépression. Ces avantages pharmaceutiques adoucissent la facture – sans assurance, elle se retrouverait avec un montant stupéfiant de 200 000 $ par an.
À mesure que les dépenses de base augmentent, la flambée des prix des médicaments sur ordonnance absorbe une part encore plus importante du revenu des ménages. Au cours de la dernière année seulement, les prix des médicaments sur ordonnance ont augmenté à un taux moyen de 31,6 %, certains augmentant jusqu’à 500 %, selon un récent rapport du ministère de la Santé et des Services sociaux. Les Américains, qui paient les prix les plus élevés au monde pour les médicaments sur ordonnance – deux à trois fois plus que les habitants d’autres pays – trouvent tous les moyens possibles de contourner l’industrie pharmaceutique enchevêtrée.
Les coûts exorbitants des médicaments sur ordonnance nuisent de manière disproportionnée aux ménages à faible revenu, en particulier les populations non assurées et sous-assurées (9 % et 23 % des adultes américains, respectivement). Selon le Commonwealth Fund, une organisation à but non lucratif axée sur la réforme des politiques de santé, les Noirs, les Latinos et les Amérindiens sont moins susceptibles d’avoir une assurance maladie et plus susceptibles de faire face à des obstacles liés au coût du traitement. Sans assurance, les patients sont obligés de sacrifier leurs médicaments pour des besoins plus immédiats, comme le logement ou la nourriture. Ceux qui dépendent des médicaments sur ordonnance pour gérer leurs maladies chroniques peuvent souvent accumuler des dettes médicales.
Selon Frederick Isasi, directeur exécutif du groupe de défense de la santé Families USA, près d’un tiers de la population adulte américaine, y compris ceux qui ont une assurance, ne peut pas prendre leurs ordonnances parce qu’ils ne peuvent pas se le permettre. La crise a des conséquences néfastes : près de trois adultes sur 10 finissent par sauter des doses, couper des pilules en deux ou ne pas remplir leur ordonnance, ce qui entraîne des complications de santé à long terme. D’autres deviennent désespérés – jusqu’à 8% des ménages américains ont acheté des médicaments en dehors des États-Unis pour obtenir un prix inférieur.
Mais il existe des solutions beaucoup moins risquées. Certains patients réalisent des économies importantes en optant pour des médicaments génériques, en demandant des médicaments alternatifs à leurs fournisseurs ou même en changeant de pharmacie. D’autres qui sont financièrement vulnérables se tournent vers des organisations de défense, des centres de santé à échelle mobile ou des plans d’aide aux patients. Et beaucoup se tournent vers des sites tiers comme GoodRx, NeedyMeds.org ou, plus récemment, Cost Plus Drug Company de Mark Cuban pour comparer les prix des médicaments, obtenir des coupons et économiser au registre.
Quand le coût des médicaments nuit à la santé des patients
Braun a eu sa première rencontre avec des médicaments coûteux à l’âge de 3 ans. Après avoir eu une crise d’asthme potentiellement mortelle, ses médecins ont déclaré que le meilleur traitement était une prescription réservée aux adultes. La compagnie d’assurance ne voulait pas couvrir un médicament qui n’était pas approuvé pour son groupe d’âge par la Food and Drug Administration, bien qu’elle ait finalement cédé.
Le contrôle de son asthme est rapidement devenu un tourbillon de nébuliseurs, d’inhalateurs et de stéroïdes, qui ont tous coupé dans le budget de sa famille. Chaque fois que son père changeait d’emploi, elle devait attendre des mois jusqu’à ce que ses prestations entrent en vigueur, et les obstacles bureaucratiques pour obtenir ses médicaments recommençaient.
Avec la promulgation en 2010 de la loi sur les soins abordables, la famille de Braun ne pouvait plus se voir refuser une couverture d’assurance ou facturer davantage pour son état préexistant. Mais quelques années plus tard, après que Braun ait reçu un diagnostic d’arthrite psoriasique, elle a eu du mal à essayer de trouver le bon médicament, et la plupart d’entre eux ont mis des mois à autoriser l’assurance. Sa liste de médicaments testés se lit comme une brochure de représentant pharmaceutique : Méthotrexate, Humera, Solara, Remicade et Xeljanz. Lorsque son asthme s’est aggravé, son pneumologue lui a dit de prendre Xolair, mais l’assurance l’a d’abord refusée, affirmant qu’elle devait avoir moins de fonction pulmonaire pour justifier son utilisation.
Lorsque Braun a eu 26 ans, elle a été expulsée du régime d’assurance de ses parents et a perdu la couverture de tous ses médicaments. Pendant des mois, elle a été obligée de se fier aux échantillons de son médecin pour contrôler ses symptômes. Ne pas avoir accès à ses médicaments et traitements spécialisés l’a retardée. “Je perdais rapidement la fonction pulmonaire”, a déclaré Braun, notant qu’elle souffrait maintenant de lésions pulmonaires permanentes en raison de son incapacité à contrôler son asthme. Braun était constamment inquiet de se retrouver sous ventilateur à l’hôpital sans couverture d’assurance. “J’avais assez peur pour ma vie”, a-t-elle déclaré.
Quand les barrières de l’assurance se dressent sur le chemin de la santé des patients
Julie Whitehead, 52 ans, qui souffre de trouble bipolaire, s’attaque à des obstacles d’assurance similaires, qui pèsent lourdement sur sa santé mentale. En 2015, le médecin de Whitehead a prescrit un nouveau stabilisateur d’humeur, Abilify, mais sa compagnie d’assurance a rechigné. À l’époque, Abilify n’avait pas d’option générique, donc cela lui coûterait 1 000 $ par mois de sa poche.
Parce que Whitehead ne pouvait pas se permettre le prix élevé, on lui a prescrit un autre médicament, Geodon, pour son trouble bipolaire. Mais après six mois de prise, elle est devenue suicidaire. “J’avais été dans un bon endroit pendant cinq ans, puis j’ai été hospitalisé”, a déclaré Whitehead.
En 2020, le médecin de Whitehead a voulu changer son médicament en Latuda, ce qui nécessitait une autorisation préalable. L’autorisation préalable nécessite beaucoup de paperasse chronophage, et si les médecins acceptent de le faire, ils le facturent souvent. Whitehead a dû attendre trois mois pour obtenir un feu vert et, entre-temps, elle a eu du mal à payer de sa poche Latuda, qui coûtait plus que son chèque mensuel d’invalidité de la sécurité sociale. Heureusement, le mari de Whitehead avait un revenu suffisant pour l’aider à couvrir les frais. Mais le processus l’a mise en colère – elle essayait de “prévenir une catastrophe médicale” et n’y était pas autorisée en raison d’un refus d’assurance.
Aujourd’hui, Whitehead paie environ 200 $ par mois pour ses 11 ordonnances dans le cadre du régime d’assurance de son mari. “C’est une chose d’être sans assurance et de devoir dépendre de Medicaid et de Medicare Part D”, a-t-elle déclaré. “Mais payer la rançon d’un roi pour l’assurance et pour qu’elle ne couvre toujours pas ce dont vous avez besoin, c’est à certains égards pire.”
Un combat David contre Goliath
Selon une enquête menée par GoodRx Health, jusqu’à 28 % des adultes finissent par devoir prendre une ordonnance qui n’est pas couverte par leur assurance maladie, et 13 % ont vu un médicament sur ordonnance abandonné par leur régime d’assurance maladie. En 2016, les Américains ont dépensé quelque 66 milliards de dollars au total pour les médicaments sur ordonnance au détail.
En outre, de nombreuses sociétés pharmaceutiques placent les médicaments qui traitent des maladies chroniques telles que le diabète, l’asthme, le VIH/sida et l’hépatite B et C dans des niveaux de spécialité plus élevés avec des prix plus élevés. Selon la National Academy for Health Policy, les personnes de couleur sont touchées de manière disproportionnée par ces types de maladies graves et de problèmes de santé, ce qui rend ces politiques de niveau de drogue ouvertement discriminatoires.
Contester un refus d’une compagnie d’assurance pour un médicament important prend du temps et des efforts – cela nécessite également une certaine connaissance et des outils financiers, qui ne sont généralement pas accessibles aux groupes historiquement défavorisés. Certains patients n’essaient jamais de négocier ou de faire appel à leurs fournisseurs ou à leurs compagnies d’assurance sur les coûts.
Selon Isasi, les consommateurs vulnérables affrontant le mastodonte pharmaceutique sont un combat de David contre Goliath. De 2000 à 2018, 35 sociétés pharmaceutiques ont déclaré un chiffre d’affaires combiné de 11,5 billions de dollars. Avec autant de profits en jeu, l’industrie pharmaceutique concentre ses efforts de lobbying sur le maintien des prix des médicaments à un niveau élevé et sur la réduction de sa concurrence en obtenant un pouvoir de monopole grâce aux brevets.
Alors que les sociétés pharmaceutiques affirment que des prix élevés des médicaments sont nécessaires pour couvrir la recherche et le développement, une étude récente menée par une équipe internationale de chercheurs n’a montré aucune association entre les politiques de tarification et les investissements en R&D. Les compagnies pharmaceutiques fixent le prix, quel que soit le coût de fabrication du médicament. “C’est généralement un demi-centime, ou un centime, pour produire ce médicament”, a déclaré Isasi. “Pourquoi est-ce qu’une société pharmaceutique peut facturer tout ce qu’elle peut s’en tirer?”
Voies alternatives pour obtenir des médicaments abordables
Le débat sur les prix des médicaments sur ordonnance occupe depuis des décennies le devant de la scène dans les audiences du Congrès et parmi les législateurs. Le passé récemment Loi sur la réduction de l’inflation a une disposition extrêmement limitée permettant à Medicare de négocier annuellement les prix avec les sociétés pharmaceutiques sur 10 médicaments coûteux, à partir de 2026. Il plafonne également les frais de médicaments sur ordonnance à 2 000 $ pour ceux qui ont des régimes d’assurance-médicaments Medicare Part D, mais pas avant 2025.
Une multitude d’organisations se concentrent exclusivement sur la promotion de réformes de bon sens et la réalisation de changements de politique pour réduire le prix des médicaments sur ordonnance. Mais jusqu’à ce qu’il y ait une refonte monumentale de l’industrie pharmaceutique mondiale, il existe quelques solutions gouvernementales qui aident les populations médicalement mal desservies à obtenir des médicaments vitaux. Par exemple, les centres de santé fédéraux qualifiés offrent une échelle mobile pour certains médicaments, et le programme fédéral 340B permet à certains hôpitaux et cliniques d’acheter des médicaments sur ordonnance ambulatoires à prix réduit pour les patients à faible revenu et non assurés.
La prochaine étape, selon Isasi, consiste pour les patients à vérifier s’ils sont éligibles à Medicaid, via le site Web. Bien que les niveaux de revenu éligibles soient très bas, l’expansion de Medicaid dans 39 États a aidé de nombreux ménages financièrement vulnérables à couvrir le coût des médicaments sur ordonnance. Et les patients de Medicare âgés de 65 ans ou plus peuvent essayer de postuler au programme fédéral Extra Help pour obtenir leurs médicaments à un taux très réduit et ajusté en fonction du revenu.
Les patients peuvent également essayer de rechercher des coupons, des remises ou des comparaisons de prix en ligne. GoodRx offre des coupons de réduction pour tous les médicaments approuvés par la FDA, à la fois de marque et génériques, quel que soit le statut d’assurance. S’il n’y a pas de coupon GoodRx disponible, le site proposera un coupon du fabricant pour faire baisser le prix ou affichera des options pour des médicaments similaires qui pourraient être plus abordables, selon le co-fondateur Doug Hirsch. Les patients peuvent présenter immédiatement un coupon GoodRx à la pharmacie, et le prix est meilleur qu’un copay d’assurance plus de la moitié du temps, a déclaré Hirsch.
Le Compagnie pharmaceutique à prix coûtant plus, lancée par le milliardaire Mark Cuban, est une nouvelle pharmacie en ligne qui réduit les prix des médicaments génériques sur ordonnance. Une étude récente dans les Annals of Internal Medicine, co-écrite par le Dr Hussain Lalani, membre de la Harvard Medical School, a révélé que Medicare aurait pu sauver 3,6 milliards de dollars en 2020 s’il a acheté 77 médicaments sur ordonnance par l’intermédiaire de la société de Mark Cuban. Les patients non assurés et sous-assurés tirent le plus grand avantage de l’utilisation de Cost Plus, a déclaré Lalani. Mais les patients devraient chercher ailleurs s’ils ont besoin d’un nom de marque ou d’un médicament administré par un clinicien, ou s’ils ont besoin de leur médicament générique immédiatement, puisque les génériques de Cost Plus arrivent par la poste.
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Ensuite, il y a NeedyMeds.org, une organisation créée en 1997 par le Dr Richard J. Sagal, qui rassemble environ 40 000 programmes d’assistance aux patients pour les personnes qui ne peuvent pas payer les médicaments et les soins de santé. Il s’agit d’un point de vente d’informations gratuit et non affilié, et les visiteurs du site sont anonymes. Sagall a déclaré qu’il recevait jusqu’à 15 000 utilisateurs quotidiens à la recherche de cliniques à faible coût, d’économies sur les ordonnances, de programmes de remise et plus encore. L’organisation reçoit également jusqu’à 6 000 appels par mois sur sa ligne d’assistance téléphonique gratuite de la part de patients à la recherche de ressources.
Sagall, un ancien médecin de famille, a déclaré qu’il aidait plus de personnes via le site Web qu’il ne l’avait jamais fait en pratique privée. “Notre objectif ultime est de faire faillite par manque de besoin”, a déclaré Sagall. “Je ne vois pas cela se produire dans un avenir proche.”